En el marco del 17 de abril, la conmemoración trasciende la sensibilización social para convertirse en un imperativo clínico. Según la OMS, la hemofilia no es solo una enfermedad huérfana, es un desafío de gestión del riesgo para el talento humano en salud. Este año, el enfoque global se centra en cerrar la brecha diagnóstica, un factor donde el criterio del profesional de primera línea es la pieza clave para evitar desenlaces fatales.
Lo que las cifras dicen a la clínica
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) revela que más del 75% de las personas con trastornos de la coagulación a nivel mundial aún no han sido identificadas. Para el personal de urgencias y cirugía, esto significa que la probabilidad de atender a un paciente con un trastorno de coagulación no diagnosticado es latente. En Colombia, la Cuenta de Alto Costo (CAC) reporta que, aunque tenemos un sistema de registro robusto con más de 5,400 personas con coagulopatías, el reto migró hacia la identificación de la Hemofilia en mujeres.
Históricamente relegadas al término de «portadoras», hoy la evidencia científica y la OMS exigen reconocerlas como pacientes con sintomatología clínica activa (niveles de factor <40%), quienes presentan riesgos hemorrágicos críticos en eventos gineco-obstétricos y quirúrgicos.
Buenas prácticas para una detección oportuna
La identificación de estos trastornos depende de la observación clínica en los servicios de primera línea. Algunas acciones que facilitan este proceso incluyen:
- Análisis de antecedentes: Consultar sobre episodios de sangrado prolongado en familiares, incluso sin un diagnóstico formal.
- Vigilancia en pediatría: Observar la aparición de hematomas sin causa aparente en lactantes o sangrados excesivos en la caída de dientes de leche.
- Seguimiento ginecológico: Indagar sobre el volumen del ciclo menstrual en mujeres y niñas, ya que las hemorragias profusas suelen ser un signo de alerta inicial.
- Coordinación de niveles: Establecer comunicación rápida entre medicina general y hematología ante la sospecha de niveles bajos de factor.
El impacto de la profilaxis en el sistema de salud
La implementación de esquemas preventivos equilibra la gestión de los recursos y mejora los desenlaces clínicos. La OMS indica que el acceso a la profilaxis temprana reduce las tasas de hospitalización en un 40%.
Para el equipo tratante, esto se traduce en:
- Prevención de la artropatía hemofílica: El tratamiento evita el daño articular irreversible y reduce la necesidad de cirugías ortopédicas complejas.
- Reducción de urgencias: Los pacientes bajo profilaxis presentan menos episodios de sangrado espontáneo, disminuyendo el uso de recursos críticos en el hospital.
- Sostenibilidad: La disminución de discapacidades permanentes genera una menor carga económica y social a largo plazo.
Gestión del riesgo y seguridad clínica
El manejo de estas patologías ha evolucionado con terapias que pueden modificar los resultados de las pruebas de laboratorio convencionales, como el PTT. Esto requiere que el personal de salud mantenga una vigilancia sobre la historia clínica y no solo sobre los resultados de los exámenes, evitando interpretaciones que puedan derivar en eventos adversos durante procedimientos invasivos. La detección de la hemofilia en las etapas iniciales permite que el equipo de salud active protocolos de cuidado antes de que aparezcan secuelas físicas.
En Fepasde, acompañamos al talento humano en la actualización de estos procesos, con el fin de que la práctica diaria cuente con el respaldo de la evidencia y la seguridad técnica que cada caso requiere.
