Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, una fecha destinada a aumentar la conciencia sobre las más de 7,000 enfermedades raras que afectan a millones de personas, muchas de las cuales carecen de tratamientos efectivos o diagnósticos adecuados.
Este día busca dar visibilidad a las patologías raras o poco frecuentes, conocidas como «enfermedades huérfanas». Se estima que más de 300 millones de personas en el mundo padecen alguna de estas afecciones, las cuales, debido a su baja prevalencia, enfrentan múltiples barreras para acceder a diagnósticos, tratamientos y apoyo social.
Las enfermedades huérfanas abarcan una amplia gama de trastornos, que incluyen desde enfermedades genéticas raras hasta condiciones autoinmunes o metabólicas, muchas de las cuales son crónicas, debilitantes e incluso mortales. A pesar de su impacto, solo un pequeño porcentaje de estas patologías cuenta con tratamientos aprobados o investigación científica avanzada.
Este día se convierte en el escenario adecuado para exigir políticas públicas que fomenten la investigación, la producción de medicamentos huérfanos y la creación de programas de apoyo para los pacientes afectados.
La comunidad médica y científica se ha comprometido en los últimos años a mejorar la situación, con avances significativos en terapias para algunas enfermedades raras. Sin embargo, los expertos insisten en que se necesita un enfoque global más sólido para garantizar que estos pacientes no sean olvidados y que se generen opciones de tratamientos más accesibles.
El 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es la oportunidad perfecta para que organizaciones, gobiernos, profesionales de la salud y pacientes se unan para promover la solidaridad, mejorar el acceso a cuidados y sensibilizar sobre la importancia de la investigación en dicho ámbito.
