Cada 17 de abril desde 1989, se conmemora el “Día Mundial de la Hemofilia”, para este año la temática será “Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias”. Esta conmemoración, es impulsada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y por todos aquellos pacientes que son diagnosticados con esta enfermedad y demás trastornos de coagulación.
Estas enfermedades afectan de manera significativa la vida de quienes las padecen y a sus familias. En el corazón de esta condición reside constantemente el riesgo de hemorragias espontáneas, lo que requiere un manejo especializado y una comprensión colectiva informada. El diagnóstico temprano y el acceso oportuno a su tratamiento, permitirá mejorar la calidad de vida de quienes día a día conviven con esta enfermedad.
Los datos más recientes ofrecen una perspectiva importante, en la que se evidencia que a nivel global miles de personas sufren de trastornos de coagulación y hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) estima que hay más de 1.125.000 hombres (personas) en todo el mundo con hemofilia los cuales alrededor de 418.000 padecen la forma severa, muchos de los cuales aún no están diagnosticados.
En Colombia para el periodo 2023- 2024 la Cuenta de Alto Costo (CAC), reportó un total de 6.285 personas con alguna coagulopatía, de estos el 48,97% correspondía a hemofilia, el 39,06% a enfermedad de von Willebrand, el 4,82% eran portadoras y el 7,14% tenía otros tipos de coagulopatías. A partir de esta evidencia, se busca la concientización y mejora en los sistemas de salud para atender a los pacientes que sufren esta condición.
Para el 2025 desde FEPASDE, nos unimos a esta campaña para generar conciencia sobre la actual problemática en la detección de trastornos de coagulación en mujeres y niñas, que no se encuentran diagnosticadas y no reciben la atención y tratamiento necesario. Es importante reconocer los posibles síntomas y dificultades, de esta manera se permitirá dar prioridad al diagnóstico a la oportuna atención a esta enfermedad y demás padecimientos.
